الصرع في الأسرة

[صقر قريش]

الصرع في الأسرة الصرع في الأسرة الصرع في الأسرة الصرع في الأسرة الصرع في الأسرة

الصرع في الأسرة




أسماء اونرايت
عند تشخيص الصرع لدى ابنتي كانت أقل من سنة ونصف السنة من العمر. وكانت صدمة لنا تشخيصها بهذا المرض لجهلنا بما هو الصرع . على الفور بدأت في القراءة وتعلمت كل ما استطيع عنه. وجدت أن الخيال أسوأ من الواقع، وكلما قرأت أكثر أدركت أن لديها فرصة أكثر من 08٪ في حال السيطرة التامة على نوبات الصرع لديها وإنها قد تعيش حياة عادية. وقد علمت أن معظم المصابين بالصرع يمكنهم تلقي التعليم، والعمل، والزواج وإنجاب أطفال،، بل قد تكون قادرة على وقف أدوية الصرع نهائيا دون عودة النوبات. وعلمت أن أهم عمل لمساعدتها كان التعاون مع الأطباء واتباع التوصيات والقيام بكل ما يمكن لمتابعة تناولها الأدوية على النحو الصحيح. وإن كان الصرع يمكن علاجه، و لكن كثيرا ما يستغرق وقتا طويلا للعثور على الدواء والجرعة الصحيحين للتحكم في الصرع، ويستغرق في بعض الأحيان أكثر من دواء للسيطرة على نوبات الصرع. الهدف من علاج الصرع هو العثور على أقل جرعة من أنجع الأدوية. وهذا يمكن أن يستغرق وقتا طويلا ويمكن أن يكون محبطا لأفراد الأسرة، والمصاب معا حتى يحدث التحكم الصحيح ويحدد العلاج. ولكن في نهاية المطاف الحمد لله أن نوبات ابنتي تمت السيطرة عليها تماما. وبدأت ولله الحمد تظهر عليها معالم البهجة والسعادة و التحقت برياض الأطفال في سن الخامسة من العمر. ذلك عندما اكتشفت أن التعايش مع الصرع ومجرد العثور على العلاج الصحيح ليسا كافيين . وهذا عندما علمنا أن وصمة العار وسوء الفهم المحيطين بالصرع كثيرا ما يكونان أكثر تدميرا من الجوانب الطبية للمرض. الصرع غير معد وهو ليس اضطراب عقلي ولا يؤثر على قدرة التعلم أو ذكاء الفرد. بيد أن هذا ليس هو ما يتصوره الكثيرون. وحتى في رياض الأطفال، والمدرسات اللائي حاولن إقناعي بأنه سيكون من الأفضل لها « البقاء في المنزل وعدم الذهاب إلى المدرسة». وكانت إحدى المدرسات، جريئة لدرجة أن تخبرني أن ابنتي الصغيرة المشرقة «ليست ذكية كالأطفال الآخرين». كنت غاضبة وحانقة، وبالطبع كنت أعرف أنهم على خطأ. واصلت لمكافحة حالات سوء الفهم هذه ، طوال السنوات القليلة الأولى من المدرسة، وعلى الرغم من أنها لم تحصل لها نوبات في الصف. وكلما عامل المعلم الطفل بطريقة مختلفة، عامله الأطفال الآخرون بطريقة المعلم أيضا. لذلك مع كل سنة دراسية جديدة كنت التقي المعلمات الجديدات من جديد، وأشرح مشكلتها وأطالب بإعطاء طفلتي نفس الفرص المتاحة للأطفال الآخرين. أعتقد أنني من الأفضل أن أخفي حقيقة إصابة ابنتي بالصرع ولكنه كذب. ولم أفعل لسببين. أولا وقبل كل شيء، أريدهم أن يكونوا مستعدين في أي وقت إذا ما تعرضت لنوبة صرع في الصف. وثانيا لأنني أدركت أن مواقف الناس لن تتغير أبدا إذا كنا نحن الذين نعيش مع الصرع لم نتحدث عنه، محاولين تعليم الآخرين الحقائق المحيطة بهذه الحالة العامة. ابنتي أمامها حياتها، وأمامها الجامعة، والزواج والأطفال بإذن الله. أؤمن أنه من أجل مستقبلها ومستقبل الآخرين كنت ملزمة باستغلال أي فرصة ممكنة من أجل تغيير مفاهيم الناس عن الصرع. تعلمت أشياء أخرى أيضا. كما يعلمنا الله في القرآن: وعسى أن تكرهوا شيئا وهو خير لكم. «* آية 612 سورة البقرة *» قبل كل شيء، أتمنى أن أثاب على ذلك من الله سبحانه، وبعد ذلك ظلت نوبات ابنتي تحت السيطرة التامة لمدة 3 سنوات، وتمكنا من خفض تدريجي للأدوية حتى أنها أصبحت قادرة على وقفها تماما. وهي الآن 51 عاما، في الصف الثالث متوسط ولم تعد لها نوبات الصرع منذ أن توقفت عن تناول الأدوية تحت الإشراف الطبي . هذه المعاناة هي ابتلاء من الله. إضافة إلى ذلك أصبحت تجربتي مع الصرع مصدر إلهام لي بشكل شخصي. ونتيجة لإصابتها بالصرع، أصبحت أشارك بنشاط في جمعيات مساندة الصرع ومركز المعلومات (ESIC) في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث. ESIC فريق الدعم الذي لا يسعى للربح مهمته تعزيز التوعية بالصرع والتثقيف للحد من وصمة العار وسوء الفهم في المجتمع المحيط. ويتألف المركز من متطوعين من المجتمع، والمتطوعون والمتخصصون في الرعاية الصحية على حد سواء. تم تقديم عمل شاق على مدى السنوات العشر الماضية والتي كان لها تأثير على حياة الكثير من الناس الذين يعيشون مع مرضى الصرع من خلال التثقيف والتوعية العامة. كانت فرصة للعمل مع العديد من الأفراد ونكران الذات الصادق وكان أكثر تجارب حياتي أثراءً وأشعر بالامتنان للفرصة التي أتيحت لي أن اقدم ما أستطيع لمساعدة الآخرين. وأطلب من الله أن يبارك جهودنا وأن يثمر ما نقدمه من عمل وينفع به الآخرين لسنوات عديدة قادمة. مركز معلومات ومساندة الصرع

[صقر قريش]

نظرة عن الصرع




الصرع مرض قديم.. فقد ورد ذكر الصرع قبل اكثرمن 2000 عام من مجىء المسيح عليه السلام وهناك اشارات لذلك في النصوص الاغريقية القديمة وفي الانجيل ولم تكن هناك دراسات إلا في فترة ال 1800م في حديثٍ عن عطاء بن أبي رباحٍ قال: قال لي ابن عباس: ألا أريك امرأةً من أهل الجنَّة؟ قلت: بلى، قال: هذه المرأة السوداء، أتت النبيَّ صلى الله عليه وسلم فقالت: إنِّي أُصرَع، وإنِّي أتكشَّف، فادعُ الله لي، قال: «إن شئتِ صبرتِ و لك الجنَّة، وإن شئتِ دعوتُ الله أن يعافيك»، فقالت: أصبر، فقالت: إنِّي أتكشَّف، فادع الله أن لا أتكشَّف، فدعا لها. متفق عليه.
هناك العديد من المشاهير القدام كانو مصابين بالصرع: مكتشف الجاذبية: إسحاق نيوتن، عالم الرياضيات: أبو قراط وغيرهم هناك كثير من الناس يعتقدون أن الصرع مس من الجن أو عين أو جنون، أو مرض نفسي.. ولكنه عرض طبي نتيجة تهيج للخلايا العصبية أي زيادة نشاط كهربائي في الدماغ ينتج عنه تشنجات على هيئة نوبة تستمر من 2 دقيقة إلى 4 دقائق، لتفريغ تلك الطاقة، فيطلق على المصاب به مصاباً إذا تكررت عليه النوبات.
أمل أبو جابر مركز معلومات ومساندة الصرع

[صقر قريش]

الرياضة والتغذية عند المصابين بالصرع




د. صلاح باز
الغذاء المتكامل وممارسة الرياضة بانتظام أساسيات الجسم السليم وكما يقال «العقل السليم في الجسم السليم» فهذه الحكمة وصف ما سيسرد في المقال بإيجاز ودقة.
تسود اعتقادات خاطئة عند البعض بأن الرياضة محظورة على المصابين بالصرع لما قد تتسبب من زيادة النوبات الصرعية، وبالتالي نضع قيوداً لا أساس لها على هؤلاء الناس ونزيد من إعيائهم الجسدي بسبب البدانة والخمول من تجنب الرياضة المنتظمة.
الشخص المصاب بالصرع يحتاج إلى الرياضة المنتظمة كأي شخص آخر، بل أن الأبحاث العلمية توصي بالرياضة المنتظمة والمتوازنة لهؤلاء الناس لأثرها الإيجابي في تخفيف النوبات الصرعية بنسبة 30 – 40% ، كما أثبت أن التخطيط الكهربائي للدماغ بتحسن بعد الرياضة وهناك نظريات عديدة أخرى مثل تخفيف التوتر النفسي الناتج من الرياضة ينعكس إيجاباً على النوبات الصرعية.
يجب أن ننوه إلى الاعتدال والتوازن وهو مطلب في كل الأمور وهنا تحديداً. الرياضة تمارس باعتدال ودون إجهاد مفرط فقليل مستمد خير من كثير متقطع، كما يجب تجنب الجفاف بالإكثار من السوائل وأخذ حاجة الجسم من النوم والراحة الليلة السابقة والتغذية السليمة مع الانتظام في العلاج.
أنواع الرياضة كثيرة لذلك فالمجال واسع لاختيار الرياضة المناسبة. ولأن السلامة مطلب أولى فعلى المصاب الاحتياط بتجنب الرياضة المنفردة (أي أن تكون رياضة جماعية) وأن يكون أحد المرافقين على علم بحالة الشخص المصاب بالصرع ليتمكن من إسعافه -لا قدر الله- إذا لزم الأمر خصوصاً في الرياضة المائية، فيجب أن يكون المرافق صاحب جسد قوي ليتمكن من مساعدة الشخص داخل الماء. ويفضل تجنب رياضة المركبات والتسلق وركوب الخيل.
الغذاء المتكامل يساعد الجسم في مقاومة الأمراض بصفة عامة، وفي حالة الأشخاص المصابين بالصرع فهم من لا قيود غذائية عليهم تجاهه الصرع خلاف الأمراض المزمنة الأخرى مثل السكري والضغط.
إلا أن الحمية الغذائية قد تكون علاج للصرع مثل علاج الصرع بالغذاء الكيتوني للأطفال المصابين بالصرع المستعصي. الحمية الكيتونية الغذائية عالية الدهون معتدلة البروتين ومنخفضة الكربوهيدرات بسعرات حرارية مناسبة لوزن الطفل. تهدف هذه الحمية لفرض مستخلص الدهون وهو الكيتون كمصدر طاقة لخلايا الدماغ بدلاً من الجلوكوز وذلك لأن الكيتون مادة كيميائية مضادة للصرع.
عملياً، الحمية الغذائية دائما ما تكون صعبة للالتزام لأن طبيعة الإنسان تتقبل الاختيار وترفض الإجبار. لكن في حال الحمية الكيتونية فالإلزام المطلق ضرورة لتلمس الفائدة العلاجية وهو تخفيف النوبات بمعدل 50%.
طريقة بداية الحمية عادة ماتكون بإدخال الطفل للمستشفى لعدة أيام وبدء الرجيم بشكل تدريجي وتثقيف المريض وذويه بطريقة العلاج. تستمر الحمية من عدة شهور إلى سنتين مع أخذ العلاج، وقد يخفض العلاج بإشراف طبي، وينتهي علاج الحمية الكيتونية بشكل تدريجي على عدة شهور. الحمية مناسبة لمعظم المصابين بالصرع المستعصي لكن بعض أمراض الاستقلاب قد تكون محظورة لديهم. الأعراض الجانبية للحمية الكيتونية هي الإمساك وزيادة الوزن وارتفاع الدهون عند البعض.
نتمنى أن تكون هذه السطور قد أوضحت بعض المفاهيم حول سلوكيات الغذاء والرياضة. * قسم العلوم العصبية

[صقر قريش]

خريف الطفولة





تعتبر العيادة النافذة التي يطل من خلالها الطبيب على المجتمع، والتي عادة ما تظهر فيها مختلف الصور والمشاهد التي تعبر عن الواقع بمختلف فصوله المتنوعة والمتوارية عن عيون المجتمع، والتي عادة ما تعشق الأضواء والنجومية، لكنها تنسحب من المشهد بهدوء عندما تكون الصورة حزينة وتعبر عن واقع أليم..
جاءت العائلة في الموعد مع الطبيب طلباً لعلاج ابنتهم التي تجاوز عمرها الأربعة عشر عاماً بأشهر.. الفتاة المصابة بداء الصرع منذ آخر ربيع لها في السابعة من عمرها، والتي توقف نموها الطبيعي هناك، ولم يعد الربيع هو فصلها المعتاد منذ ذلك الحين ،بعد أن تحولت سنواتها الأخيرة إلى خريف دائم تتساقط فيه زهرات طفولتها عام بعد عام، وتذبل أوراقها ثم تجف وتتلاشى، إلى أن أصبحت عوداً ناحلاً يخلو تماماً من أغصان و أوراق الربيع اليانعة..
لم تتقدم في تحصيلها العلمي لسبب بسيط، وهو أنها لم تستطع الاستمرار في سنتها الأولى الدراسية بسبب مرضها المزمن وأسباب آخرى، وعندما حاول الطبيب في البدء توجيه حديثه إلى الفتاة وجدها في حالة ذهول وتشتت، فهي لا تتكلم، ولا تتفاعل مع الأسئلة، ولا تستجيب لتلك الإشارات التي تحمل عادة في داخلها إيحاءات ومعاني المرح والعاطفة الأبوية والدفء الإنساني، لم ينجح الطبيب في إخراجها من حالة الصمت التي اختارت الفتاة أن تعيش في داخل زنزانتها منذ سنين عديدة..
(يا دكتور البنت ما عندها مشكلة الآن مع الصرع..التشنجات توقفت من يوم صارت تأخذ العلاج قبل سنتين، لكنها صارت ما تتكلم أبد، وتبكي بعض الأحيان بدون سبب، ويجيها في الليل كوابيس وخوف وبكاء وصياح)
..هكذا تداخل الأب ليفض محاولات الطبيب لكسر صمت الفتاة ونظراتها الحزينة واليائسة..
واصل الأب حديثه: (يا دكتور قصتها مع التشنجات طويلة وبدت من عمرها سبع سنين، صارت تسقط على الأرض وتنتفض مثل اللي في داخله كهرب، وتجيها النوبات في الليل والنهار وكل وقت.. كانت تعرف وقت النوبة.. تصير مثل الخايفة، ثم ترتعد مرعوبة كنها تشوف شيئاً أنا ما أقدر أشوفه ثم تتشنج، واستمرت على ها الحال، وأنا مدري وش أسوي.. ضعت يا دكتور مع الناس.. بعضهم يشير علي أروح للطبيب، و أكثرهم يقول أترك عنك الطب والمستشفيات.. البنت مسكونة بواحد من أهل الأرض، ولازم تروح لواحد يفهم في الجن وأمراضهم)..
توقف الأب عن الكلام للحظات بعد أن خنقته دمعة عابرة، ثم أكمل حديثه الهادي بعد أن سيطر على عاطفته قليلاَ..
(المهم قررنا نروح لواحد دلونا عليه الجماعة في جنوب الرياض، ساكن في بيت طين قديم، ما فيه نوافذ على الشارع.. دخلنا عليه في غرفة مظلمة وكان رجال كبير، وعليه لحية طويلة، وشوارب عريضة، وعلى جبهته كوية، وجنبه نار دخانها يغطي سقف الغرفة، وثوبه وغترته وجدران غرفته سودا من الدخان أي والله يا دكتور، والله إني خفت، لكن الحاجة.. الحاجة.. حدتنا.. أيه تذكرت كان على أطراف النار أسياخ حديد أشكال وأنواع..
وصفنا له حالة البنت، وكان تشخيصه جاهز.. البنت مسكونة بجني سفلي وشرير، وقال إنه يحتاج إلى وقت وزيارات متكررة حتى يعالجها ويشفيها منه، وأخبرنا أن الجلسة بتكلف ألف ريال..المهم يا دكتور وافقنا ويا ليتنا ما وافقنا، وبدأ يستعد للجلسة الأولى).
هل قلتوا للبنت تشخيص الرجل لحالتها وطريقته العلاج.. الطبيب مقاطعاً الأب!
(يا دكتور ما شرحنا لها شيء، بنت صغيرة وجاهلة ما تفهم!، وما ودنا نخوفها!.. بدأت الجلسة بعد ما قال للبنت تنام على ظهرها، بدأ يقرأ عليها حكي ما نفهمه، ويضغط على كتوفها وعلى رقبتها بقوة، والبنت صارت تصرخ وتبكي وهو يقول أتركوها هذا هو الجني هو اللي يصارخ مهوب البنت.. تصدق يا دكتور أي والله إني أذكر إنه إذا ضغط على حلقها صوتها يتغير ويصير مختلف!
...المهم يا دكتور الجلسة استمرت كل أسبوع مرة، وعلى نفس الطريقة، وفي آخر جلسة طوًل الشيخ في جلسته، وضغط على صدرها بقوة، وصار يخنقها بيديه ويصرخ في وجهها..كنه يكلم الجني، ومن يومها صارت البنت مثل شوفتك، لا تتكلم ولا عاد تلعب مع خواتها.. ولا تنوم زين يا دكتور... البنت راحت علينا، ولا ندري وش نسوي).
سأل الطبيب الأب: هل وقفت التشنجات بعد علاج الطبيب الشعبي!
(لا والله زادت وصارت تتشنج كل يوم، ومن سنتين استسلمنا لأمر الله، و قررنا نشوف طبيب متخصص، وعطانا علاج حبوب، وتوقف الصرع، لكن البنت ما صارت مثل أول، تغيرت كثير، مثل ما تشوف يا دكتور، ...وجيناك نبيك ترجعها مثل أول!!)..
برنامج الصرع الشامل

[صقر قريش]

كيف نتعامل مع مريض الصرع كمجتمع؟




د. أحمد المصطفى محمد حسن العزالدين*
مريض الصرع قبل وبعد نوبة الصرع – مالم يكن مصابا بمرض أو أمراض أخرى لا علاقة لها بمرض الصرع - هو إنسان كغيره من البشر يفكر ويحس ويتألم ويفرح ويتواصل مع غيره كما يفكرون ويحسون ويتألمون ويفرحون ويتواصلون مع غيرهم. إن مرض الصرع في حد ذاته لا يجعل المصاب به شريرا أو عدوانيا تجاه الغير، كما لا يؤدي بسلوكه لأن يكون صعب التنبؤ به. لكن، إن بعض ردود الفعل السيكولوجية التي قد تصدر من بعض مرضى الصرع هي في الحقيقة سلوكيات تعويضية وأشكال تعبير عما يتراكم في النفس من أحاسيس ناتجة عن كيفية تقييم مريض الصرع لذاته بناءً على عنصرين مهمين متداخلين: العنصر الأول هو فهم المريض لحقيقة ومعنى مرض الصرع ومدى تقبله لذلك الفهم والمعنى، والعنصر الثاني هو ما يتلمسه المريض ويدركه من توجهات وأنماط ردود الفعل لدى الأفراد في الوسط الاجتماعي والفكري المحيط بالمريض تجاه مرض الصرع بشكل عام. وللقارئ أن يتخيل مدى التأثير السلبي الذي تعمقه النظرة السلبية أو الدونية تجاه مرض الصرع على التركيبة النفسية لمريض الصرع على مر السنوات؟ هنالك بعض الأمراض العضوية – مثل أمراض السرطان - التي تثير لدى جزء مؤثر من المجتمع الشعور بالرهبة والخوف أو الاشمئزاز. بالنسبة لمرض الصرع فإن الوضع أكثر سوءاً كما أن تداعيات نظرة المجتمع تجاه المرض وتجاه المصاب به أعمق أثرا وأكبر ضررا، خاصة بالنسبة للأفراد المصابين بالصرع منذ صغرهم ويتحتم عليهم العيش تحت تأثير الوصمة الاجتماعية المتعلقة بمرض الصرع خلال كافة مراحل حياتهم المجتمعية والدراسية والعملية، وما يعنيه ذلك من التعرض لأنواع من ردود الأفعال غير الملائمة من أفراد شتى خلال مسيرة الحياة. المشكلة مع الكثير من حالات الصرع المرضية أن النوبات قد تداهم المريض في أزمنة وأمكنة مختلفة ومتباينة، مما يصعب معه إبقاء حقيقة الإصابة بمرض الصرع سرا شخصيا أو حتى عائليا. إضافة إلى ذلك، هناك قطاع مؤثر من المجتمع يعزو مرض الصرع لأسباب غيبية مثل مس الجن، مما يتضمن تلميحا أن المصاب بمرض الصرع والجن صنوان مما يؤدي إلى الحذر من الإقتراب منه أو التعامل معه كغيره من البشر العاديين!! لسوء الحظ فإن بعضاً من هذا المفهوم الخاطئ عن الصرع ومرضى الصرع نجده عند بعض الأفراد ممن يوجد مريض بالصرع داخل أسرهم الكبيرة أو حتى عائلتهم الصغيرة، مما يجعل الأمر أكثر تعقيدا وأبلغ ضررا على المريض. التعامل الصحي والصحيح لأفراد المجتمع مع مريض الصرع لابد أن يشتمل إبتداءً على السعي نحو نشر مفهوم علمي صحيح عن المرض ومعرفة حقيقته العلمية، وهذا يتطلب إطلاعا موثقا وتوعية ممن يعلم تجاه من لا يعلم. الجهد الإعلامي في هذا المجال ما يزال في بداياته لكنه يبشر بنتائج إيجابية في حال تأصيله وتوسيعه ليشمل القطاعات التعليمية بمراحلها المختلفة والأنشطة الشبابية والاجتماعية تحت شعار «نحو فهم صحيح وعلمي لحقيقة مرض الصرع». لابد أن نغرس في أفراد المجتمع – ضمن منظومة توعوية وتعليمية وإرشادية مستمرة - ضرورة التعامل مع الفرد المصاب بالصرع كإنسان مثل غيره من البشر خلال تعاملاتنا اليومية الإعتيادية. يمكن لمثل هذا الجهد التوعوي أن ينجح بتكوين وتفعيل مجموعات الدعم لمرضى الصرع على نطاق المملكة وإصدار دوريات منتظمة تخاطب المجتمع بأساليب مؤثرة ومشوقة في آن، مع التركيز على النشء الذي يكون ما يقارب نصف تعداد سكان المملكة. لابد أيضا من نشر ثقافة كيفية التعامل مع المريض بالصرع خلال تعرضه لنوبة من نوبات الصرع. يجب ترسيخ مفهوم جديد يتناول حاجة مريض الصرع للإسعاف الأولي خلال نوبة الصرع، كما هو الحال عند التعامل الإسعافي مع من يصاب بنوبة قلبية في مكان عام أو بالمنزل. حاليا، هناك الكثير من الأفراد ممن يكتفون بالفرجة أو الإبتعاد عند رؤيتهم لمريض خلال نوبة صرع. أهمية الإرشاد عن كيفية التعامل الإسعافي لمرضى الصرع تكمن في ضرورة حماية المريض خلال نوبة الصرع من التعرض للأذى نتيجة إنسداد مجرى التنفس أو التعرض لجروح أو سقوط من جراء التقلصات العضلية العنيفة أحيانا. أخيرا، لابد من حملة توعوية تركز على بيان خطورة السماح لبعض مرضى الصرع بقيادة السيارة لما ينطوى على ذلك من خطورة محققة على المريض وعلى الآخرين. التوعوية في هذا المجال قد تقود أيضا إلى المساهمة في سن تشريعات تحظر السماح لمرضى الصرع بقيادة السيارة إلا بموجب تقرير طبي من الطبيب المعالج تؤكد الأهلية الطبية لممارسة القيادة.
* قسم العلوم العصبية

[المختصر]

يعطيك العافية
والله يحفظنا بحفظه